魚鱗癬。
その名前と、概要だけは、
『ブラックジャック』を読んで知っていたけれど、
実際に魚鱗癬の方の皮膚を見たのは、初めてだった。

◆魚鱗癬の会

テレビの特集で登場されたのは、この会を運営しておられる方のようだ。
簡潔に魚鱗癬のことについてまとめてあり、
何が必要かが書かれている。

ブラックジャックに登場した魚鱗癬のお話では、
まじないで魚鱗癬を治そうとする祈祷師から、患者の少年を奪還（？）し、皮膚の移植手術できれいさっぱり治してしまう、というもの。（実は祈祷師も魚鱗癬で、ブラックジャックに託す・・）

手塚治虫本人も、この病気をなんとかしなくてはとの思いで、
この話を描かれたのではないかと思うけれども...
ブラックジャックは外科医なので、
皮膚を全部移植するというストーリーになったわけだが・・・

まだまだ全然知られていないゆえに、また、実際の症状を目にする機会もないゆえに、
治療法はいまだ研究が進んでおらず、
見た目の痛々しさゆえに、世間からの偏見もある。

◆魚鱗癬は。
皮膚が変化しているので、皮膚が担う役割が失われてしまう。
つまり、体温や体液の保持、対外バリアの低下による感染も考えられる。
単に「皮膚が固く魚のうろこみたいになる」病気というだけではなくて、
そのような形態の皮膚ゆえに、生命をも危険にさらしているのだ。

◆できることは？
・この病気を広めること。
・そして、特定疾患の認定を得ること
なんだろうな。

特定疾患の認定を受けられれば、研究費も国から出る。
つまり、遺伝子治療に期待が寄せられているというこの病気の治療法を求めるために、
研究者達が動いてくれることが期待される。

それだけではなく、今、治療法もなく、毎日ガーゼをあてがい、皮膚の手入れをし、ステロイドを塗布し・・・
そのような生きるための治療（治すためではなく；）を、18歳以降も受けることができるようになる。
（現在小児慢性特定疾患に認定されたため、18歳までは公費で受けられる）

少しでも、このエントリで広まっていけば...

と、思います。

※ 文章中、特に特定疾患の認定、小児慢性特定疾患の認定については、間違っていることがあります；←裏とってから書けよ；

【追記リンク】
Wikipedia
難病指定の署名提出のニュース記事